Marathon-Running Aktivist EJ Scott rennt um Profil von Choroideremia

Ryan Pfluger

Es ist ein heißer Sommertag in Manhattan, perfekt, um eine coole Bar zu finden und einen Drink am Nachmittag zu ergattern. E. J Scott macht sich auf den Weg in die Isola Trattoria, das Restaurant in der Lobby des Hotels Mondrian Soho, geführt von einem weißen Gehstock. Scott - in der Stadt mit seiner Freundin Deborah Ann Woll, die Jessica Hamby auf HBO's True Blood spielt - entdeckt einen großen Peroni-Entwurf, den er ausprobieren möchte.

Isola wurde erst kürzlich eröffnet, und alles vom Besteck bis zu den Menüs ist neu. Die Decken und Wände sind aus Glas, so dass die Sonne hereinströmen kann und von den Glaskronleuchtern über dem Boden abprallt. Es ist ein guter Ort zum Entspannen und Rendezvous, aber Scott kann heute nicht hier rumhängen.

"Das ist ein wunderschönes Hotel, aber die Flure sind wirklich dunkel und in meinem Zimmer sind meistens Fenster", sagt Scott, 36. "Es ist gewöhnungsbedürftig." Der weiße Stock in der einen Hand und der große Peroni in der anderen stimmen Scott zu, dass Isola cool ist, aber der unentrinnbare Sonnenschein ist zu viel für seine Augen. Tatsächlich kann Scott nur soviel von Isolas hippem Dekor sehen, ohne den Kopf zu wenden und sich intensiv zu konzentrieren. Scott leidet an einer Choroideremie, einer degenerativen Erkrankung, die aufgrund einer Degeneration der Aderhaut und Netzhaut zu fortschreitendem Sehverlust führt. Es wird ihn bald völlig blind machen.

Seit Januar 2012 ist Scott auf dem Weg, einen Marathon pro Monat in einem anderen Bundesstaat für 12 Monate zu laufen. Er ist kein Läufer und hat Sport nie gemocht, aber er hofft, dass der Stunt Unterstützung bei der Suche nach einem Heilmittel für seine seltene Krankheit geben wird, auch wenn er die Krankheit nicht selbst überwinden kann.

Scott, der eine Baseballmütze tief an den Augenbrauen trägt, legt sein Bier auf einen Couchtisch in der kleinen Lobby des Mondrian. Woll hält an, um ihn für sein Interview mit Men's Fitness zu beglücken, bevor er sich mit Freunden in Isola aufhält.

Obwohl er sagt, dass er keines seiner monatlichen Fundraising-Ziele erreicht hat, hofft Scott, dass er durch die Teilnahme an nationalen Marathons das Bewusstsein für Choroideremia schärfen und seinerseits die Forschung einiger hoffnungsvoller Wissenschaftler beschleunigen wird.

Im Jahr 2003 arbeitete Scott, damals 27, miserable Jobs. Er war ein nächtlicher I.R.S.-Sekretär, er stapelte Stapel von Zeitungen zur Lieferung und füllte Dosen bei einem Bierhändler. Er erfuhr auch, dass er eine Choroideremie hatte. Die Krankheit wurde bei Scotts jüngerem Bruder diagnostiziert, während er im Alter von 16 Jahren auf etwas anderes untersucht wurde.Kevin, der die Krankheit hatte, meinte auch E. J., und ihre ältere Schwester, Kristen, sei Trägerin.

Das Timing war schrecklich. Scott hatte trotz seiner vielfachen Besetzungen endlich herausgefunden, wo er sein Leben haben wollte. Bevor er am I. R. S. landete, nahm Scott Unterricht am heutigen New York Conservatory for Dramatic Arts und versuchte sich im Stand Up und improv. Zum Zeitpunkt der Diagnose hatte Scott beschlossen, nach Los Angeles zu ziehen, um seinem Traum zu folgen. "Ich hatte Angst, wirklich wütend und sauer, dass ich 27 Jahre alt war und davon hörte", sagt Scott. "Es hat meine ganze Familie vermasselt, weil wir alle gleichzeitig getestet wurden. Es hat viel erklärt. "

Choroideremia ist eine degenerative Augenkrankheit, die das Sehen peripher angreift. Es reduziert allmählich die Sicht auf eine dunkle "Tunnelsicht" vor völliger Erblindung. Es gibt keine Heilung für die Krankheit und jede Entwicklung würde wahrscheinlich nur die Vision retten, die Scott jetzt hat. Im Jahr 2003 hatte er 70 Grad Sehvermögen pro Auge, und heute ist seine Sicht auf weniger als 15 Grad degeneriert.

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Scott ging durch Verleugnung. Sein Großvater mütterlicherseits, er erfuhr, hatte auch choroideremia. Er wollte nicht glauben, dass ihm so etwas passieren könnte oder, noch schlimmer, seine Familie hatte es gewusst und es ihm vorenthalten. Als er aufwuchs, sah Scott "Lichtblitze" in seinen Augen wie Feuerwerkskörper, die in seinen Augenlidern gefangen waren. Ein Arzt klärte ihn ab, aber Scott sagte, er sei ungeschickt und habe Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren, was er jetzt schlechter Sicht zuschreibt. Es erklärte weiter, warum Scott so viel schielen musste, wie er älter wurde. Seit seinem 32. Lebensjahr ist er gesetzlich blind. "Für E. J. geht es ziemlich schnell voran", sagt Dr. Jean Bennet, ein Wissenschaftler, der an der Universität von Pennsylvania Chorioriderämie studiert. "Ich würde erwarten, dass er um etwa 40 völlig blind ist. "

Nachdem Scott einmal zu viele Jobs hatte, konnte er keinen finden, der mit einer Choroideremia arbeiten könnte, und er sammelt jetzt Invaliditätsleistungen. Er hat aufgehört zu fahren, muss draußen bleiben, um Sonnenlicht zu vermeiden, und trägt eine Mütze und spezielle Sonnenbrille, wenn er ausgeht. "Ich habe manchmal harte und harte Zeiten, in denen meine Familie das durchmacht, nicht nur ich", sagt Scott.

Schließlich löste Scott seinen Kopf. In LA lebend, traf er Woll beim Surfen auf einer Online-Dating-Seite und lud sie ein, ihn nach einer Korrespondenz zu sehen. Er zog nach Chicago, um die Improvisationstheaterarbeit zu verfolgen, die er als seine Lebensleidenschaft ansah, aber ihre Beziehung überstand die Distanz für drei Jahre.

Woll war sich über Scotts Zustand bewusst. Nach ein paar unangenehmen Besprechungen hatte Scott geschrieben, dass die Krankheit direkt auf seinem Profil läge, um potenzielle Daten vorzubestimmen. "Ich dachte, er wäre sehr mutig, so offen darüber zu sein. Ich hatte noch nie von der Krankheit gehört, bevor ich E. J. getroffen habe, und ich war sehr berührt von seiner Geschichte ", sagt Woll, der nun seit fast fünf Jahren mit Scott zusammen ist. "Ich dachte, dass jeder, der einen solchen Kampf in seinem Leben führen kann und trotzdem positiv und motiviert ist, eine ganz besondere Person ist."

Als Scotts Peroni-Glas sich leert, beschreibt er, wie seine Vision schwächer wurde und seine Mission klarer wurde. Sobald er das Vertrauen wiedererlangte, war Scott gezwungen, auf die Choroideremia aufmerksam zu machen, wie er konnte. Er begann mit seinem Wissen und veranstaltete Stand-up-Comedy-Events, um Geld für die Choroideremia Research Foundation zu sammeln. Er zog schließlich zurück nach L. A. und begann Marathons zu laufen.

Scott lief seinen ersten Halbmarathon im August 2010, einen zweiten im September und seinen ersten vollen Marathon im November 2010 in Chicago. Wegen seiner Lichtempfindlichkeit läuft er mit Hilfe eines Führers mit verbundenen Augen. Er hat etwas Aufmerksamkeit in Chicago bekommen, wollte aber etwas machen, das eine größere Wirkung haben könnte. Scott läuft seit Januar jeden Monat einen Marathon in einem anderen Bundesstaat. "Wir haben versucht, die Finanzierung für fast 10 Jahre zu bekommen", sagt Bennet. "Was er tut, könnte Tausenden von Menschen weltweit helfen. "

Scott beendete sein erstes Rennen, Arizona's Rockn 'Roll Marathon, in 5: 34: 41. Seine beste Zeit war 5: 14: 35 im Go! St. Louis Marathon im April. "E. J. ist ein großer Träumer, und die meisten Leute, die große Ideen haben, haben Schwierigkeiten, die Sache zu bestehen. Ich weiß ich tue. Aber ich habe sehr schnell gelernt, dass, wenn E. J. sich etwas vorstellt, er es schafft ", sagt Woll. "Als er die Idee für die 12 aufeinanderfolgenden Marathons hatte, wusste ich, dass es passieren würde. "

Wie jeder ernsthafte Läufer ist er ängstlich, wenn der Renntag naht. Er läuft 25-40 Meilen pro Woche auf einem Laufband, um bereit zu bleiben. Er versucht, Krafttraining zu machen, wenn er kann. Scott sagt, dass er seine Fundraising-Ziele nicht erreicht hat, aber es hat ihn nicht davon abgehalten. "Ich sammle viel Geld alleine, versteigere DVDs bei eBay und mache Comedy-Shows in den meisten Städten", sagt Scott. "Die Spenden waren weniger als ich mir erhofft hatte. "Dennoch ist sein Fleiß nicht verblasst. Seine Seite, Ejscott. com, fungiert als Blog für Nachrichten und ein weiteres Forum, um Spenden zu generieren.

Mit 36 ​​schätzt Scott, dass er bis zum vollendeten 50. Lebensjahr blind sein wird. Es sind noch viele Jahre Forschung und Tests nötig, und Scott weiß, dass es nicht rechtzeitig ankommt, um ihm zu helfen. Er rennt, um anderen, die unter einer Choroideremie leiden, den Weg zu bereiten, um die Behandlung zu bekommen, die er nicht hat.

Scott wird dieses Jahr sein letztes Rennen in Las Vegas am 2. Dezember 2012 bestreiten. Er ist immer noch knapp bei seinen Fundraising-Zielen, hofft aber, sie trotz der Chancen gegen ihn zu erreichen - diese unerbittliche Haltung, besonders nachdem er ihn getroffen hat. ist überhaupt nicht überraschend.